103名が回答「アトピー患者の心の問題。どんなコンプレックスを抱えているのか？」

「アトピーの心の問題」と題して、アトピーペディアへ訪問してくれた方達へアンケートを実施してみました。痒みや赤みに悩む方達は、アトピーであることにどんなコンプレックスを抱えているのでしょうか？

質問したのはこの４つ。

アトピーであることを人に知られたくないですか？
アトピーは恥ずかしい病気だと思っていますか？
周りから言われて傷ついた言葉は？
社会の「アトピーの理解」についてどう感じていますか？

管理人は、アトピーであることを人に知られなくないです。
恥ずかしい病気だとも思っています。

なぜなら、「掻く」という行為が「不潔」とみられているような気がするからです。
ですから人前で掻く行為は絶対にしたくないですし、「バレないように…バレないように…」とマスクや髪で必死に隠していました。

隠しきれない目の周りの赤みや腫れに対して、「どーしたの？腫れてるよ」「赤くなってるよ」と言われるのが嫌でたまらなかったし、「この人はなんてデリカシーの無い人だろう」と心の中で叫んでいました。

例えば、薄毛の人に「どーしたの？薄いよ」なんて言わないですよね。
思ったことがすぐ口に出てしまう人は、“これを言ったら傷つくかもしれない”ということに気付いて欲しいです。

今回のアンケートでは、103名の方達が回答してくださいました。
心をさらけ出したいはずはないのに、こんなに多くの方達から回答いただけて嬉しいです。

アトピーであることを知られたくないですか？

知られたくないけど見た目ですぐわかってしまう　47.6％
はい　31.1％
いいえ　21.4％

アトピーは恥ずかしい病気だと思っていますか？

はい　61.2％
いいえ　38.8％

周りから言われて傷ついた言葉は？

掻かなきゃいいのに　66.0％
病院いきなよ　46.6％
かわいそう　44.7％
なんで掻くの？　37.9％
そんなに痒いの？　35.9％
気持ち悪い　32.0％
辛そうだね　29.1％
グロイ　15.5％

その他の回答はこちら↓

・マスクをして働かないといけない時。マスクの刺激によって悪化しそうだった為、炎症が治まるまでマスクをしないで良いかを上司に相談した時の一言。笑いながら「ダメ。そんなん自己責任でしょ。」と

・肌が綺麗な子と比較される

・仕事中に綿の手袋を着けて作業していた時に「そんなものしているから客を待たせるんだ」と窓口の客から言われた。

・なんか肌汚いね

・うわぁ、汚い

・なんだその腕！？

社会の「アトピーの理解」についてどう感じていますか？

軽視されている　55.3％
働けない（学校に通えない）ほどなのに「甘え」と捉えられている　23.3％
命に関わる問題ではないので仕方がない　20.4％
理解があり休養させてくれる（休養期間の補償などに積極的）　1.0％

社会に対して伝えたいこと

アトピーが異端という目で見るな。先入観だけで汚いとか言うな。気持ち悪いとか言うな。

アトピーに限った話ではないですが、「死なない程度なら我慢すればいい」という考えは根本から改められるべきだと思う。

アトピーの原因はまだはっきりとはしていないはずなので、短絡的なテレビ放送等は控えて欲しい。

アトピーの認知度がまだまだ足りない。特に年配の方の心無い一言と子供の偽りのない言葉がすごく傷付く時がある。

アトピーの痒みは拷問。子供なら泣き叫ぶレベル。毎日誤魔化しながら耐えて会社に行っているのに、病気や骨折と違うから理解されなくて苦しい。

アトピーはうつらない病気だということを理解してもらいたい

アトピーは本当に辛いでも可哀想って思われることも辛い。影口で可哀想だよねとか言う日本の風潮に問題あり

アトピーを馬鹿にしないでほしい。痛みは我慢できるが痒みはなかなか我慢できない。我慢できるだろと軽々しく思われてるのが腹立たしい。掻きたくて掻いているわけではない。妊娠の痛みを体験できる機械があるのだからアトピーの痒みを体験できる機械を開発して知らないで馬鹿にしてるやつに体験してほしい。

この痒みはこの病気の人以外には理解してもらえないことは十分わかっているので、少しでも痒みをなくす方法を薬を見つけてほしいです

ステロイドの副作用なのに、あまり問題にもされず、脱ステロイドには、多額のお金がかかる

ステロイドは絶対に使わないほうがいいのに世間の医者はステロイドを使い、肌が黒くなるまでひどくさせる。医者は大嘘つきである。最近では患者が途中でステロイドをやめるから悪いとかいうのは本当に狂っていると思った。

せめて皮膚科医が「掻かなきゃいいのに」など患者に面と向かって言わない程度の教育を徹底させてほしい。

もし、自分の子供が『何も悪い事していないのに終わりの見えない痒みに苦しんで食事制限もさせなくちゃいけない、お友達が楽しむ砂遊びはしちゃいけない、プールは入れない、アトピーに効くらしいと海に連れて行けば全身を剣山で刺されるような痛みしか感じない。治す為にどんな努力をしていたって治るのか分からない。理不尽にイジメを受ける。アトピーは親からの遺伝だから…アトピーでイジメられてるなんて親に言ったら親が悲しむから言えない。こんな肌、全身削ぎ落としてしまいたい。』そんな毎日を何十年と生きていくとしたら自分はどう思うのか考えて欲しい。書き出したのは全て今まで私自身が通った事です。

治療費の負担などがあると嬉しいと思った。

自分がその立場にならないとやはりわからない病気だと感じる。それでも季節毎に色々な症状と闘っていることを少しでも知ってもらいたい。

周りの人の方がよっぽどひどい食生活をしているのに、食生活が悪いから治らない決めつけるのやめてほしい。アトピーじゃないだけでアトピーの人に対して上から目線はやめていただきたい。正直なところ、気持ち悪いとかいう人には一度ひどいアトピーになってほしい。同じアトピーになって同じことを言われないと分からないと思う。

重症アトピー患者の治療代は免除にしてください。

掻かなければいいのにとよく言われますがもしその人がアトピーになったら我慢できるのか？と聞きたくなってしまいます。猿だと言われたりもします。でも仕方ないことなんだと理解して欲しいです。

塗り薬のステロイドは副作用があると思うので副作用があまり出ない強い塗り薬ができたらなとおもっています

命に関わる病気ではないのでどうにか対処出来るだろうと認識されているかもしれませんが、その微妙なラインがアトピー患者を苦しめているように思います。痒みだけではなく、人には伝わりにくい部分での苦痛は相当なものです。それに耐えきれず、自ら命をたつ人も大勢いると聞いたこともあります。わたし自身も含め、少しでもアトピーを患う人たちが楽に生きていけるよう、重度のアトピー患者には国からのサポートがあってもいいくらいだと思います。

今回のアンケートを通じ感じたこと

アトピーであることを知られたくないと思っている方は、約80％にもおよびました。
恥ずかしい病気だと思っている方は約60％と半数以上となっており、やはり皆さん管理人と同じようなコンプレックスをもっているとことがわかりました。

「やっぱりみんなそうなんだ」と思う反面、社会に対して伝えたいことを読むと、本当に苦しい病気であることを一人でも多くの方に知ってもらわなければいけないと感じました。特に、人事や人材をマネージメントする社会的立場にいる方、教育現場の方には心からお願いしたいです。

周りから言われた傷ついた言葉では、「掻かなきゃいいのに」がダントツで１位。２位は「病院行きなよ」です。

ここで皆さんの代弁者として、管理人が下記の通り言い返したいと思います。

掻かずにいられないくらい、めちゃめちゃ痒いわけ！！！
虫刺されの痒みって我慢できないでしょ？あれが体中にたくさんあるのを本気で想像して！！！

病院行って治るならこんな顔してないから！！！

ちょっと大人気ないですか？かなり控えめに書いたつもりですが（笑）

アトピーという病気は、肌の問題と心の問題の両方を解決する必要があると感じています。

それには、社会的に軽視されている問題を同時に解決する必要があります。

解決法がないからしていないのか

解決法がわかっているのにできないのか

解決法をみつけようともしていないのか

アトピーに関する研究者達が発信するトピックをみると、肌や痒みの問題は研究が進んでいるのがわかります。一方で、日本皮膚科学会　アトピー性皮膚炎診療ガイドラインをみると、「心」の問題は置き去りになっている側面も感じます。

心の問題は自分自信で消化し続けなければいけない問題なのか。

例えば「癌」と診断された方に対しては、メンタル面でのケアも行われます。患者本人に対する心のケアや、介護する家族にもアドバイスがあります。

アトピー患者に対しても、こういったケアを進めるべきだと管理人は思います。
そうすることで、ステロイド対処療法についての正しい知識が養われ、医療では補いきれない「生活スタイル」や「食生活」といった対処法にも前向きな気持ちで向き合うことができます。何よりも、皮膚科医との信頼関係も築いていけるのではないでしょうか。

そして、いろいろな角度からアプローチすることも必要だと感じます。アロマテラピーなどによるリラックス法によって、ストレスを軽減させたり、睡眠を心地よく感じさせる方法もあります。もっと病気に対して多角的な見方が必要ではないでしょうか。

理想論、机上の空論かもしれません。
ですが、今回のアンケート結果を１つの参考値として、アトピー患者のリアルな心情として受け止めて欲しいです。

アトピー患者の心のケア問題が、医療メニューの１つとなることを願います。

2017/1/15～2017/4/16実施　有効回答数103件
回答にご協力いただいた方へ、この場をお借りして深く感謝申し上げますm(_ _)m

アトピーに関するアンケートにご協力いただきたいです